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把康复服务送到孩子成长关键处

——江西推进残疾儿童康复救助提标扩面见闻

  5月23日,赣江新区,南昌大学第一附属医院儿科康复中心。

  阳光透过窗户洒进教室,教学区被布置成“超市”“马路”“餐厅”等生活场景。孩子们在老师一对一引导下,辨认卡片、学习表达、模仿交流。5岁的锤锤(化名)坐在小桌前,盯着手中的图片卡片,努力张口。

  对许多孤独症谱系障碍儿童及其家庭而言,这样一个简单发音、一次短暂对视、几分钟安静听课,都是无数次重复训练和漫长等待后换来的变化。

  孤独症儿童常被称为“星星的孩子”。他们不是拒绝世界,而是需要更耐心、更专业、更持续的帮助。近年来,江西持续将残疾儿童康复救助纳入全省民生实事,2025年提高救助标准,2026年进一步将救助年龄扩展至15岁。

  从发现异常到确诊,再到进入系统康复训练,锤锤一家走得不容易。锤锤小时候会喊“爸爸”“妈妈”,记忆力也不错。可随着年龄增长,家人渐渐发现,他不爱看人,情绪一上来就满地打滚,还总是跑跳不停。“起初总觉得孩子只是开口晚一点、调皮一点,没想到会是孤独症。”提起确诊时的情景,奶奶至今仍觉心酸。

  对很多家庭来说,确诊只是第一道关,真正艰难的是此后的康复之路。去哪儿训练、费用如何承担、能不能坚持下来,几乎每一个问题都压在家长心头。

  锤锤的转机出现在江西省残疾人福利基金会联合南昌大学第一附属医院赣江新区医院开展的孤独症儿童公益康复项目。依托医保、残联救助和医院兜底,家庭实现康复训练“零自付”,住院床位费也全部免除。通过个训课、情景课、游戏课等系统训练,锤锤一点点发生变化。刚来时,他进教室就跑,不看人,也不回应;半年多后,他已经能坐下来听课,认识数字和图片,也愿意与小朋友分享玩具。“以前脸上像没有光,现在笑起来是发自内心的。”锤锤奶奶说。

  来自赣州的陈女士同样在这里看到了希望。她的女儿昕昕(化名)属于倒退型孤独症,小时候体检并未发现明显异常,后来语言和社交能力却逐渐退步。确诊后,陈女士带着孩子辗转杭州、广州等地求医问诊,半年花费近10万元,效果却不理想。

  “治疗下来她只会模仿,没有自己的表达。”陈女士说,长期看不到明显进步,经济压力又不断加重,她曾一度想到了放弃。后来,昕昕成为该公益康复项目首批受益儿童之一。入院第二个月,孩子第一次主动说出“我想出去玩”,让陈女士惊喜万分。如今,昕昕的自理能力、规则意识和情绪管理能力都有明显改善,陈女士正计划让孩子尝试融合教育,争取小学能让孩子去普通学校就读。

  孩子的改变,离不开家庭的坚持,也离不开政策的托举。

  残疾儿童康复往往不是短期过程。特别是孤独症、智力、听力言语、肢体等类别儿童,不少人在7岁以后仍需持续支持。江西连续两年将残疾儿童康复救助纳入民生实事,正是对这一现实需求的积极回应。

  2025年,我省将残疾儿童基本康复训练救助标准由每人每年1.5万元提高至2万元,并实施不设年限全程救助,已惠及全省超万名0至6岁残疾儿童,显著降低了家庭康复支出。2026年,救助范围进一步扩展至0至15岁,7至15岁残疾儿童按每人每年1万元标准给予救助,且全程不限年限,凭医疗诊断证明即可申请,切实降低了政策门槛,让更多残疾儿童能够及时享受保障。

  “以前最怕的是康复中断。”陈女士说,如今救助从学龄前延伸到15岁,家长心里更踏实了,知道后面还有政策支持,就更有信心陪孩子一直走下去。

  在服务内容上,江西更加注重分龄施策。0至6岁残疾儿童重点接受早期功能评估和康复训练;7至15岁残疾儿童则在基础康复服务上,重点开展生活技能、社交沟通、学习能力等功能性训练,提升生活自理、社区参与、人际交往和学习适应能力,帮助他们更好融入学校和社会。

  “我们希望把康复服务送到孩子成长最关键的阶段。”南昌大学第一附属医院赣江新区医院儿科负责人张丽娜介绍,项目坚持“精准评估、个性方案、科学干预”,采用“医—康—教”三位一体模式,由儿童保健医师、康复治疗师、特教教师、心理治疗师等组成多学科团队,为孩子提供系统、连续的康复服务。同时,通过家长培训和家庭延续指导,把专业康复从医院延伸到家庭,努力实现“康复不断档”。

  在张丽娜看来,康复不只是改善症状,更重要的是帮助孩子获得面向生活的能力,帮助家庭重建面对未来的信心。“我们的目标是通过医疗、康复、教育、家庭、社会五位一体协同,真正实现‘康复一个孩子,点亮一个家庭’,形成可复制、可推广的经验。”

  把康复服务送到孩子成长关键处,托起的不仅是孩子的明天,也是千家万户对美好生活的期待。如今,在江西,民生政策、公益力量、医疗资源与家庭陪伴正共同发力,让更多“星星的孩子”在科学康复中一步步靠近世界,也让更多家庭在希望中迎来新的春天。

  本报全媒体记者 殷琪惠

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