□ 汪清林  夏 兰  周小梅

　　脑瘫诊断从原来的三四岁提前到三个月至6个月，自闭症诊断也从原来的三四岁提前到一岁左右……近年来，赣州市妇幼保健院儿童神经康复科不断深耕亚专科，提升学科内涵建设，以患儿为中心，以康复作基础，打造品牌专科，建设现代化的区域性儿童神经康复医疗服务中心。

　　亚专科实现全周期管理

　　赣州市妇幼保健院儿童神经康复科为赣州市医学重点建设学科、赣州市首家康复医疗机构，神经系统常见疾病、儿童发育行为障碍、非进行性神经系统损伤、遗传代谢病的诊疗居省内先进水平。

　　众所周知，儿童发育性功能障碍疾病重在预防，为做好三级预防工作，该科不断深耕亚专科，设有高危儿管理科、康复医学科、发育行为专科、癫痫及遗传代谢病专科、中医保健科等5个亚专科。从高危儿管理专科对高危儿童的“专案管理”，到遗传代谢科的先天遗传的代谢性疾病筛查诊治，再到康复医学科和发育行为儿科的康复介入，儿童神经康复科为发育障碍儿童提供了筛、诊、治的全周期管理。

　　提供精准康复治疗服务

　　“每个孩子都是人间的天使，我们把到这里来康复的孩子当亲人一样来对待，针对每一个孩子的特性进行精准化的康复管理。”该科高危儿管理专科负责人罗琼说。

　　在该科就诊区， 10岁8个月的童童（化名）正进行康复训练，据童童妈妈李女士（化名）介绍，童童很小就被诊断为自闭症，一直在接受康复训练，但是效果不理想。经过该科的诊断，其实这是一个三甲基赖氨酸缺乏症的孩子，经过一段时间的药物治疗和康复治疗后，孩子已经能够独立上学了。“在康复治疗之前，医生的精准诊断确实非常重要，现在我孩子的社交能力得到了很大的提高。”李女士开心地说。

　　在该科言语室，两岁半的菁菁（化名）曾被诊断为脑性瘫痪，性情暴躁，常常咬自己，由于严重的自残，小朋友会把自己的嘴唇咬破以致不能进食。该科医疗团队经过仔细检查，发现菁菁患有Lesch-Nyhan综合征，即一种难治的嘌呤代谢障碍性疾病，康复团队对其制定个性化的康复方案，多学科合作尝试了神经阻滞疗法、肉毒素注射、药物治疗等多种国内外试验性治疗方案。“经过几个疗程治疗后，孩子的病情得到了缓解，走路和说话也比以前好了很多。”菁菁的妈妈说。

　　除了专业化、精准化、个体化的康复治疗外，该科还建立了随访机制，对高危儿、脑性瘫痪、智力低下、自闭症等重点疾病进行专案管理，科室医护人员用爱心、信心、责任心呵护每一个特殊儿童的身心健康；与家庭、学校建立共育机制，逐步培养患儿的参与意识、合作意识和集体意识，帮助患儿更好地融入社会。

　　完善高危儿管理体系

　　2019年，赣州市高危儿管理中心成立并挂靠在赣州市妇幼保健院，该中心对患儿从生命早期开始监测，分级、分层管理，实现早期筛查、早期诊断、早期干预、及时转诊专科治疗，将康复端口前移，从根本上改变诊治模式，改善高危儿童的预后。

　　与此同时，该院还建立了全市高危儿筛查网络，依托“互联网+高危儿健康管理” 服务模式，提高高危儿健康管理质量；指导帮助赣州各县区建立高危儿筛查分中心，提高县区对高危儿的筛查率并改善健康管理，同时实行双向转诊，对需要医疗干预的高危儿进行科学、规范的治疗及康复。

　　高危儿管理科在省内起步较早，在全省率先开展了一系列超早期筛查及高危儿随访工作，引进国际先进的全身运动质量评估（GMA）、婴儿运动表现测试（TIMP）、儿童发育进程问卷（ASQ）等技术，规范了高危儿管理流程。该科针对高危儿童存在的问题制定个体化干预方案，大幅降低了当地高危儿神经发育缺陷的风险。