今年2月29日是第十七届国际罕见病日。为让更多罕见病患者被早发现、早治疗，寻求更好的生活质量，2月29日，由中国红十字基金会主办、江西省儿童医院承办的国际罕见病日患者关爱座谈、罕见病多学科联合义诊等活动在省儿童医院举办。

　　活动邀请了特纳综合征、小胖威利综合征家庭分享对抗罕见病的故事，专家及患者家属就罕见病患者所面临的就医、教育等问题展开讨论，为罕见病群体提供帮助。同时，该院罕见病中心组织了内分泌遗传代谢科、新生儿科、神经内科、消化内科、风湿免疫科、营养科、康复医学科等罕见病多学科专家，在医院门诊大厅开展大型义诊活动，并为部分罕见病家庭进行免费基因检测。

　　据了解，该院罕见病中心每周三上午开展罕见病多学科门诊，为省内罕见病患者就诊提供快速诊断及救治通道，为符合条件的罕见病家庭申请救助。（黄 慧  杨 玉）