6月1日国际儿童节这一天，家住彭泽县的小志（化名）收到了意外的惊喜——南昌市中心医院青山湖院区（南昌市第九医院）重症肝病科的张伟医生和魏芳菲护士给他送来了“六一”礼包。

　　小志今年8岁，是南昌市中心医院青山湖院区（南昌市第九医院）的一名“老”患者。5年前，年仅3岁的小志身体出现异样状况，到当地医院检查发现肝功能异常，黄疸严重。这对小志的父母来说就像晴天霹雳，因为不久前，小志的哥哥因一种罕见病去世，而哥哥发病早期也是小志这样的症状。于是，小志的父母不敢耽误，立即将3岁的小志送到南昌市中心医院青山湖院区（南昌市第九医院），南昌市重点专科重症肝病科学科带头人熊墨龙主任接诊，小志被确诊患有“肝豆状核变性”。

　　“肝豆状核变性是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。这种病如果治疗不及时或不予治疗，将导致病人死于肝硬化和肝功能衰竭。”熊墨龙说，肝豆状核变性的临床表现多种多样，容易发生误诊，尤其对以肝脏病变或精神症状为首发的，容易误诊为肝炎或精神病。一些早期神经症状不典型的，则容易误诊为神经衰弱。

　　5年来，熊墨龙牵头制定诊疗方案并传达到科里每一名医生，诊疗团队也把小志当成重点保护对象，倍加关心呵护。由于病情发现及时，诊断明确，治疗得当，小志的病情很快得到了控制。

　　随着小志年龄的增长和体重的变化，熊墨龙团队及时为他调整药物用量，对他的每一项体检结果也都仔细核对，避免疏漏。据介绍，肝豆状核变性需要长期服用驱铜药，而且定期要到医院复查。只要患者严格按照医嘱坚持吃药、复查，病情可以得到很好的控制，也可以像正常人一样健康地学习、工作和生活。如今，小志从一个懵懂幼童成长为一名活泼少年。他说，他有一个梦想，那就是将来成为一名医生，和医生叔叔阿姨们一样去治病救人。（张小芳）