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江西省儿童医院

为一罕见膀胱外翻患者实施高难度修复术

  近日,一名被罕见膀胱外翻困扰20年的河南女子,在江西省儿童医院泌尿外科吴文波团队的手术治疗下,一次性完成膀胱、尿道、腹壁、会阴等多部位畸形矫正。

  据了解,然然自出生起便患有先天性膀胱外翻,常年依赖纸尿裤,饱受异味与疼痛困扰,生活严重受限。因家境困难、信息闭塞,病情拖延20年未获有效治疗。膀胱外翻矫正术属高风险、高难度手术,国内能成熟开展的医院极少。尽管多次被告知“很难治”,然然始终未放弃,今年通过网络了解到江西省儿童医院泌尿外科主任吴文波在膀胱外翻诊治方面经验丰富,曾帮助多名患者重获健康。她随即带着母亲从河南奔赴南昌,寻求救治。

  入院后,检查显示病情比预想更为复杂,然然不仅患有膀胱外翻,还合并尿道、脊柱、骨盆等多处严重先天畸形。吴文波主任团队迅速联合骨科、内分泌遗传代谢科、整形美容科、神经内科、神经外科、普外科、麻醉科等多学科展开联合会诊,全面评估病情,周密制定手术方案。

  膀胱外翻复合畸形累及泌尿、生殖、骨骼肌肉等多个系统,是泌尿外科最复杂的先天性畸形之一。然然耻骨联合分离达80.5毫米,远超正常成人20毫米以下的标准,手术风险与矫正难度极大。在麻醉科与手术室密切配合下,团队为然然成功实施膀胱镜检查、膀胱关闭修复复位、尿道延长、尿道重建、膀胱颈成形、腹壁缺损修复、外阴整形等多项复杂手术,一次性完成多部位修复重建。

  术后,泌尿外科护理团队为然然制定个体化护理方案,涵盖伤口护理、疼痛管理、饮食调理与心理疏导。得知然然家境困难,护士长万淑与公共事业发展部工作人员积极协助申请中国出生缺陷干预救助基金。大年初一,值班护士特意为然然一家送上热腾腾的饺子,让他们在异乡感受到温暖。然然也亲手钩织小花发圈回赠医护人员,定格医患温情。目前然然恢复顺利,后续将接受针对性治疗。

  依据国家卫生健康委在《关于推进儿童医疗卫生服务高质量发展的意见》的相关要求及上级有关部门的批复文件,省儿童医院已制定出台针对18周岁以上特殊患者诊疗管理规范。然然是符合条件的成年患者,可在该院接受规范、连续的诊疗服务。

  多年来,江西省儿童医院泌尿外科专注膀胱外翻诊治,攻克多项技术与护理难题,已成功救治复杂畸形患儿30余例。科室主任吴文波多次在全国学术会议作专题报告,并受邀在国家儿童医学中心等地演示手术,每年均有全国各地患儿慕名就诊。(谢看涛)

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